Кузбассовцы несколько месяцев собирали средства для Стёпы Белькова из города Мыски, у которого была обнаружена спинально-мышечная атрофия - генетическое заболевание, без лечения которого дети не выживают. 

Укол препаратом «Золгенсма», способный спасти ребёнка, самый дорогой в мире - 165 миллионов рублей. Всего было собрано более 13 миллионов. Родственники мальчика, которому сейчас 11 месяцев, надеялись собрать необходимую сумму до его двухлетия.

Активисты обратились за помощью к руководству регионального отделения "Сбербанка", губернатору и председателю областного парламента.

"И вот, вечером 12 января 2020г. радостная новость: сбор средств для Стёпы Белькова ЗАКРЫТ! Фирма-производитель «Новартис» раз в две недели по всему миру разыгрывает препарат «ZOLGENSMA». Степан Бельков выиграл в лотерею!" - Рассказал председатель регионального отделения партии "Яблоко" Виталий Ильин.

Стёпа с мамой находятся в Москве. Мама малыша подтвердила, что сбор средств закрыт. Сообщение об этом появилось в группе, созданной для ребёнка в Инстаграм.

"Мы победили, Стёпа выиграл заветный укол. Эта новость повергла нас в шок, потому что мы были уверены, что опоздали с подачей документов, но... Как мы вчера писали в вечернем посте про закрытые сборы, невозможное возможно", - написала Людмила Белькова.

Для детей, больных спинально-мышечной атрофией, нередко собирают средства благотворительные фонды при поддержке СМИ. Препарат "Золгенсма" попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

В августе 2020 года Миндзрав РФ принял решение о включении препарата в государственный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов препарата "Спинраза", который требуется применять регулярно. "Золгенсма", "исправляющая" повреждённый ген, ставится один раз.

В июне прошлого года Владимир Путин отменил плоскую шкалу налогообложения. С начала этого года ставка НДФЛ для физических лиц на доход свыше 5 миллионов рублей составит 15%. Дополнительный доход государство планирует потратить именно на детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА.

Полгода назад ребёнок из России впервые выиграл "Золгенсма" в лотерею компании Novartis AG - об этом сообщала глава фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко.

18 января Стёпе Белькову исполнится год.

Мы также рассказывали, как кузбасский депутат-миллионер подарил ребёнку санки.

Фото: соцсети